Elk jaar worden meer dan 35.000 kinderen en jongeren gediagnosticeerd met kanker en sterven meer dan 6.000 jonge patiënten aan kanker. Daarnaast zullen er tegen 2020-2025 zowat een half miljoen kinderen zijn die kanker overleefden. Meer dan tweederde van deze kinderen die kanker hebben overleefd, ondervindt vanwege hun ziekte en behandeling langdurige psychosociale en gezondheidsproblemen, die ook nog eens ernstig kunnen zijn en hun dagelijks leven en hun deelname als EU-burgers kunnen belemmeren.
Tot 80% van de kinderen met de diagnose kanker geneest dankzij standaard multidisciplinaire zorg en de gebruikelijke intensieve behandelingen die zijn ontwikkeld en prospectief gevalideerd door de kinderoncologische gemeenschap gedurende de laatste 50 jaar.
De missie van SIOPE is om de best mogelijke zorg en de beste resultaten te garanderen aan alle kinderen en adolescenten met kanker in Europa. Om dit doel te bereiken, gaat SIOPE aan de hand van multidisciplinair en pan-Europees perspectief de belangrijkste uitdagingen aan waarmee Europese pediatrische oncologieprofessionals worden geconfronteerd.
Door de integratie van onderzoek, zorgstandaarden en onderwijs, pakken SIOPE en de Europese gemeenschap van gezondheidswerkers de twee uitdagingen van het volgende decennium aan: het verhogen van het genezingspercentage en van de kwaliteit van de behandeling voor kinderen en jongeren met kanker.
Missie & activiteiten in een notendop
- Ondersteunt en vergemakkelijkt onderwijs en opleiding voor gezondheidswerkers in Europa
- Integreert patiënten en ouders in heel Europa en overbrugt de kloof tussen familiegroepen, professionals en beleidsmakers
- Optimaliseert de beschikbaarheid van informatie over kanker bij kinderen en bevordert internationale samenwerking inzake klinische proeven
- Verdedigt en bepleit bij beleidsmakers van de Europese Unie een beter beleid voor kinderen met kanker alsmede voor professionals inzake pediatrische oncologie
- Werkt strengere normen uit en ontwikkelt pan-Europese richtlijnen voor training en zorg in de kinderoncologie
Strategisch plan
Pediatrische kanker blijft een belangrijk aandachtspunt in Europa, zowel wat gezondheid betreft als wat de impact ervan op de maatschappij betekent. Hoewel de afgelopen jaren voor sommige vormen van kanker bij kinderen vooruitgang werd geboekt, zijn de overlevingskansen bij moeilijk-te-behandelen pediatrische kankers niet bijster gestegen en gaan er nog steeds al te veel jonge levens verloren.
Stevig geruggensteund door de Europese pediatrische hematologie-oncologie gemeenschap, werd het SIOPE Strategisch Plan 'Een Europees kankerplan voor kinderen en adolescenten' ontwikkeld met als doel tegen 2025 het genezingspercentage en de kwaliteit van de overleving op lange termijn van kinderen en jongeren met kanker te verhogen (klik hier om het SIOPE Strategisch Plan in FlippingBook te bekijken).
Strategisch plan - Rapport
- Bereikte doelstellingen 2016 - download het rapport
- Jaarverslag 2018 - download het rapport
Werkgebieden
- Onderzoek: met het doel de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en behandelingen voor kinderen en adolescenten met kanker te faciliteren, ondersteunt SIOPE doorgedreven en geïntegreerde onderzoeksprogramma's, van basiswetenschap tot klinisch onderzoek, die kunnen gebruikt worden als gemeenschappelijk Europees platform voor klinische proeven bij kinderen;
- Zorg: zorgstandaarden bij kinderoncologie kunnen van land tot land aanzienlijk verschillen. SIOPE focust op de relevante organisatorische aspecten om de toegang tot kwaliteitszorg en expertise in heel Europa te verbeteren;
- Onderwijs en training: SIOPE is een hub voor pediatrische oncologen, gezondheidswerkers en vertegenwoordigers van ouders / patiënten die bereid zijn getraind te worden en op de hoogte te worden gehouden van de nieuwste beschikbare behandelingen en therapieën;
- EU-pleitbezorging: om ervoor te zorgen dat kinderoncologie bovenaan de agenda van het EU-beleid inzake gezondheid en onderzoek blijft staan moeten krachtige, op feiten gebaseerde opties, scherp en krachtig worden verdedigd. SIOPE controleert en ijvert om de EU-wetgeving en het beleid dat belangrijke gevolgen kan hebben op de pediatrische oncologie vorm te geven.